me alegro q las inyecciones te funcionaran, como ya e dicho yo estoy desespera y desanimada. Llevo och meses y esto va para largo y tengo miedo de q esto no se solucione, pero ver q hay gente q ha conseguido salir de la distrofia me da algo de esperanza, pero con la mala suerte que tengo no se... la verdad.
Por cierto me e pasado por tu blog y siento lo q te pasa asi q te mando muco animo desde aqui y te deseo muuuxiisima suerte.
Un gran saludo!!
Vie, 08/05/2009 - 01:06
#13
jenniduna
Offline
Registrado: 11/03/2009 - 14:03
Muchas gracias por leerme¡
Verás como sales de la distrofia, es mala, pero saldrás¡ no te desesperes'¡¡..
SUERTEEE y ANIMO sobre todo¡¡¡¡
un besazo a tod@s¡¡¡
ANIMOOOO!!!
Sáb, 09/05/2009 - 12:44
#14
pandora
Offline
Registrado: 04/05/2009 - 12:56
Gracias a ti por animarme, jennifer la verdad es q necesitaba desahogarme con gente q haya pasado o tenga distrofia porque soys los unicos que podeis entender lo que se siente.
Hasta muy pronto!!
Lun, 15/06/2009 - 23:43
#15
paolo
Offline
Registrado: 15/06/2009 - 22:06
MOTIVACION
:lol: HOLA un saludo fraternal para todos. yo quiero compartir mi experiencia traumatica hace diez años sufri un accidente laboral en donde una polea tramsportadora de material me atrapo mi mano izquierda a nivel de la muñeca quedando atrapado por un tiempo de diez minutos mientras aflojaban las bandas para liberar mi mano. al momento por urgencias me sacaron una radiografia y me salio normal me incapacitaron por 15 dias y me dieron un tratamiento de analgesicos. cuando volvi a mi puesto de trabajo senti en mi muñeca izquierda un corrientazo muy doloroso y a la vez sentia que mi mano se quemaba. asi dure un tiempo de 6 meses. el doctor que me estaba tratando que es un fisiatra muy reconocido en la ciudad tomo la desicion de que me hicieran una electromiografia el resultado fue que yo tenia un neuroma a nivel del nervio mediano. la decision del doctor fue resecamiento de neuroma. por medio de cirugia despues de unos dias de reposo y tratamiento terapeutico el dolor fue peor y sentia que mi mano se quemaba acompañada de fuertes corrientazos fue una pesadilla horrible en mi vida. me hicieron 5 juntas medicas en una de ellas un doctor me dijo que el unico que me podia mejorar era mandrake el mago que es nadie. en bogota un neurocirujano me comunico que para que yo disfrutara de una pension sin dolor me tenian que amputar la mano. en ese mismo instante yo le respondi que la salud no tiene ningun precio.al fin y al cabo me diagnosticaron distrofia simpatica refleja o simdrome regional complejo face 1.. fue algo duro en mi vida donde el dolor hacia conmigo lo que queria me revolcaba lloraba se me bajaba la tension a causa del dolor sudaba frio y los cambios de clima me empeoraban sobre todo el frio es mi peor amigo porque de una vez se me dispara el dolor y el color de mi mano cambia a rojizo veteado a nivel de la cirugia. me praticaron 2 bloqueos de 6 a nivel del glangleo estrellado en el 2 bloqueo tuve una reacion horrible que me estaba ahogando y un desespero fuera de control lo cual fue motivo para que el anestesiologo suspendiera el tratamiento asi segui por mucho tiempo a cada momento tenia que ir por urgencias de la clinica y alli me aplicaban dipirona me llegaron a formular tramal. la clinica del dolor me trato con neurotin de 400 mg y amnititrilina de 25 mg como por 2 años y medio. tambien sufro de 2 hernias discales lumbar. hermanitos de todo corazon sobre todo a ti hermano clavito te quiero decir que DIOS tuvo misericordia de mi y abrio sus manos llenas de amor y bendicion y me sostiene y me corona de victoria en todo momento y me da el alivio hoy en dia no tomo medicina el dolor es igual pero DIOS me da la fortaleza y las ganas de seguir adelante solamente cierro mis ojos y abro mi corazon pienso que que el señor me sana y me libera pasando su mano sanadora sobre mi. pienso lo bello de la vida mis hijos mi esposa mis padres la naturaleza y alli siempre esta DIOS clavito que DIOS te BENDIGA y te sane te cuide como a la niña de sus ojos.... :D
Mié, 17/06/2009 - 03:19
#16
paolo
Offline
Registrado: 15/06/2009 - 22:06
MOTIVACION
HOLA hermano clavito un fraternal saludo de mi parte y a la vez clamandole a DIOS que es tu padre y mi padre para que sea el quien te devuelva la salud pasando su mano sanadora sobre tu cuerpo. y te levante para coronarte de victoria porque el no te quiere ver asi, te quiero invitar hermanito a que cierres tus ojos y a esforzar los musculos de la igmaginacion siente que el REY te esta tocando y que te habla a tu oido. oye su voz sentiras que el te dice yo estoy contigo soy quien te levanta soy quien te sana yo soy el medico que te puede sanar en un segundo porque te amo ,abre tu corazon dile si al REY para que el tome las riendas de tu vida que sea tu fortaleza y veras como te va a sanar FISICAMENTE y ESPIRITUALMENTE . quiero dar testimonio de mi vida porque a mi me restauro me sano me prospero y me levanto me corono de victoria ahora camino en el AMOR de el hablando de las maravillas que el hace en cada uno de sus hijos el es bueno. y de mi parte le seguire clamando por tu salud, clavito hermanito que DIOS te BENDIGA Y TE GUARDE. ...A los hermanitos tanserg pandora jenniduna que DIOS los sane los bendiga y los guarde. sigan la misma formula de clavito para que DIOS actue en sanacion y bendicion en ustedes, se les quiere atte alejandro :lol:
Sáb, 20/06/2009 - 01:17
#17
carlos78
Offline
Registrado: 04/06/2009 - 23:08
hola a todos!!!
Lo primero, felicitaros a todos por ser tan valientes y por compartir con nosotros todo lo que os esta pasando.
Lo unico que se me ocurre deciros, ademas de animaros, es que no me sorprende (aunq entiendo que a vosotros si os sorprenda) la poca o nula participacion mia y de mis compañeros en este Tema. No se si hablo en el nombre del resto, pero creo q uno de los motivos por los q no nos "atrevemos" a participar en este tema, es que esta patologia es una autentica desconocida, y al ser una desconocida, es uno de los "cocos" de las patologias.
He de reconocer que todos los Sudeck (unos 10 mao o menos) que he tratado, aparecieron como complicacion a una fractura previa. Suele asociarse a la inmovilizacion "incorrecta" y a la falta de movilidad de la extremidad mientras se esta escayolado (a lo que, sin duda, culpo a los medicos, porq son ellos los encargados de enseñar a los pacientes qué deben hacer cuando van a estar escayolados, ya que no se limita a esperar las 4 semanas de rigor, sacar el yeso y a fisioterapia, pero bueno, eso es otro cantar)
A cada uno de los pacientes q he tratado les iba "bien" un tratamiento diferente, unos respondian bien a la movilizacion pasiva, otros a la activa, otros a los isometricos, otros a baños de contraste o remolinos, etc. Pero algo que si le ponia a casi todos, y que creo q todos notaban mejoria (o al menos ellos decian eso) era la Magnetoterapia.
SOlo os puedo decir eso, ya que como os digo cada paciente es diferente, y cada sudeck es diferente.
Espero que mejoreis todos, y muchiiiiisimos animos campeones.
Vosotros sois el motivo por el que todos nosotros seguimos estudiando, preparandonos, e investigando (algo que personalmente me apasiona). Sois el motivo por el que YO me dedico a esto!!
Sáb, 20/06/2009 - 01:55
#18
carlos78
Offline
Registrado: 04/06/2009 - 23:08
por cierto.
si quereis mandarme un mail y os envio una cosa q tengo sobre el sudeck.
Es en power point, por eso no lo pongo aqui.
un saludo, y me voy a dormir, que mañana trabajo.
Sáb, 20/06/2009 - 01:56
#19
carlos78
Offline
Registrado: 04/06/2009 - 23:08
vaya cabeza!!! debe ser el sueño
mandadme el mail a jjalcuadrado30@hotmail.com
ahora si.
hasta la proxima
Sáb, 20/06/2009 - 05:19
#20
paolo
Offline
Registrado: 15/06/2009 - 22:06
HOLA un fraternal saludo para todos y esprando que todos esten mucho mejor en su salud fisica. aunque soy muy nuevo en este foro me preocupa no tener buena nueva de clavito . hermanito sinceramente le clamo a DIOS por tu salud porque no es nada facil lo que tu tienes, pero para el REY no hay nada imposible el todo lo puede y tu vas a salir VICTORIOSO que DIOS te bendiga y te guarde. :D
Dom, 21/06/2009 - 12:44
#21
bargain
Offline
Registrado: 15/06/2009 - 10:45
[quote="Carlos78"]hola a todos!!!
Lo primero, felicitaros a todos por ser tan valientes y por compartir con nosotros todo lo que os esta pasando.
Lo unico que se me ocurre deciros, ademas de animaros, es que no me sorprende (aunq entiendo que a vosotros si os sorprenda) la poca o nula participacion mia y de mis compañeros en este Tema. No se si hablo en el nombre del resto, pero creo q uno de los motivos por los q no nos "atrevemos" a participar en este tema, es que esta patologia es una autentica desconocida, y al ser una desconocida, es uno de los "cocos" de las patologias.
He de reconocer que todos los Sudeck (unos 10 mao o menos) que he tratado, aparecieron como complicacion a una fractura previa. Suele asociarse a la inmovilizacion "incorrecta" y a la falta de movilidad de la extremidad mientras se esta escayolado (a lo que, sin duda, culpo a los medicos, porq son ellos los encargados de enseñar a los pacientes qué deben hacer cuando van a estar escayolados, ya que no se limita a esperar las 4 semanas de rigor, sacar el yeso y a fisioterapia, pero bueno, eso es otro cantar)
A cada uno de los pacientes q he tratado les iba "bien" un tratamiento diferente, unos respondian bien a la movilizacion pasiva, otros a la activa, otros a los isometricos, otros a baños de contraste o remolinos, etc. Pero algo que si le ponia a casi todos, y que creo q todos notaban mejoria (o al menos ellos decian eso) era la Magnetoterapia.
SOlo os puedo decir eso, ya que como os digo cada paciente es diferente, y cada sudeck es diferente.
Espero que mejoreis todos, y muchiiiiisimos animos campeones.
Vosotros sois el motivo por el que todos nosotros seguimos estudiando, preparandonos, e investigando (algo que personalmente me apasiona). Sois el motivo por el que YO me dedico a esto!![/quote]
Hola carlos78, yo he estado con una férula de escayola 3 semanas inmovilizado por una fractura por estrés en el metatarso, y ahora no me duele el metatarso pero al quitarme la escayola veo que tengo inflamado el tobillo lateralmente por los dos lados y en el empeine ademas de en el tendon de aquiles.
En urgencias me dijeron que era sudeck pero ahora he ido a unos cuantos traumatólogos y me dicen que es una osteoporosis transitoria por culpa de la inmovilización, me han mandado un inhalador para la osteoporosis y una pastilla de calcio con vitamina D mas antiinflamatorios. Me han dicho que tardaré meses en estar bien pero que me recuperaré porque es algo transitorio.
Me debo de preocupar? esto se va? Se lo he dicho a los medicos y dicen que no me preocupe que saben que es pesado estar meses así pero que iré mejorando hasta ponerme bien.
La verdad que llevo 1 semana de medicación y he notado un poco de mejoría pero va muy lento.
Es preocupante???? por qué los medicos no le dan demaxiada importancia ?
hola jennifer
me alegro q las inyecciones te funcionaran, como ya e dicho yo estoy desespera y desanimada. Llevo och meses y esto va para largo y tengo miedo de q esto no se solucione, pero ver q hay gente q ha conseguido salir de la distrofia me da algo de esperanza, pero con la mala suerte que tengo no se... la verdad.
Por cierto me e pasado por tu blog y siento lo q te pasa asi q te mando muco animo desde aqui y te deseo muuuxiisima suerte.
Un gran saludo!!
Muchas gracias por leerme¡
Verás como sales de la distrofia, es mala, pero saldrás¡ no te desesperes'¡¡..
SUERTEEE y ANIMO sobre todo¡¡¡¡
un besazo a tod@s¡¡¡
ANIMOOOO!!!
Gracias a ti por animarme, jennifer la verdad es q necesitaba desahogarme con gente q haya pasado o tenga distrofia porque soys los unicos que podeis entender lo que se siente.
Hasta muy pronto!!
:lol: HOLA un saludo fraternal para todos. yo quiero compartir mi experiencia traumatica hace diez años sufri un accidente laboral en donde una polea tramsportadora de material me atrapo mi mano izquierda a nivel de la muñeca quedando atrapado por un tiempo de diez minutos mientras aflojaban las bandas para liberar mi mano. al momento por urgencias me sacaron una radiografia y me salio normal me incapacitaron por 15 dias y me dieron un tratamiento de analgesicos. cuando volvi a mi puesto de trabajo senti en mi muñeca izquierda un corrientazo muy doloroso y a la vez sentia que mi mano se quemaba. asi dure un tiempo de 6 meses. el doctor que me estaba tratando que es un fisiatra muy reconocido en la ciudad tomo la desicion de que me hicieran una electromiografia el resultado fue que yo tenia un neuroma a nivel del nervio mediano. la decision del doctor fue resecamiento de neuroma. por medio de cirugia despues de unos dias de reposo y tratamiento terapeutico el dolor fue peor y sentia que mi mano se quemaba acompañada de fuertes corrientazos fue una pesadilla horrible en mi vida. me hicieron 5 juntas medicas en una de ellas un doctor me dijo que el unico que me podia mejorar era mandrake el mago que es nadie. en bogota un neurocirujano me comunico que para que yo disfrutara de una pension sin dolor me tenian que amputar la mano. en ese mismo instante yo le respondi que la salud no tiene ningun precio.al fin y al cabo me diagnosticaron distrofia simpatica refleja o simdrome regional complejo face 1.. fue algo duro en mi vida donde el dolor hacia conmigo lo que queria me revolcaba lloraba se me bajaba la tension a causa del dolor sudaba frio y los cambios de clima me empeoraban sobre todo el frio es mi peor amigo porque de una vez se me dispara el dolor y el color de mi mano cambia a rojizo veteado a nivel de la cirugia. me praticaron 2 bloqueos de 6 a nivel del glangleo estrellado en el 2 bloqueo tuve una reacion horrible que me estaba ahogando y un desespero fuera de control lo cual fue motivo para que el anestesiologo suspendiera el tratamiento asi segui por mucho tiempo a cada momento tenia que ir por urgencias de la clinica y alli me aplicaban dipirona me llegaron a formular tramal. la clinica del dolor me trato con neurotin de 400 mg y amnititrilina de 25 mg como por 2 años y medio. tambien sufro de 2 hernias discales lumbar. hermanitos de todo corazon sobre todo a ti hermano clavito te quiero decir que DIOS tuvo misericordia de mi y abrio sus manos llenas de amor y bendicion y me sostiene y me corona de victoria en todo momento y me da el alivio hoy en dia no tomo medicina el dolor es igual pero DIOS me da la fortaleza y las ganas de seguir adelante solamente cierro mis ojos y abro mi corazon pienso que que el señor me sana y me libera pasando su mano sanadora sobre mi. pienso lo bello de la vida mis hijos mi esposa mis padres la naturaleza y alli siempre esta DIOS clavito que DIOS te BENDIGA y te sane te cuide como a la niña de sus ojos.... :D
HOLA hermano clavito un fraternal saludo de mi parte y a la vez clamandole a DIOS que es tu padre y mi padre para que sea el quien te devuelva la salud pasando su mano sanadora sobre tu cuerpo. y te levante para coronarte de victoria porque el no te quiere ver asi, te quiero invitar hermanito a que cierres tus ojos y a esforzar los musculos de la igmaginacion siente que el REY te esta tocando y que te habla a tu oido. oye su voz sentiras que el te dice yo estoy contigo soy quien te levanta soy quien te sana yo soy el medico que te puede sanar en un segundo porque te amo ,abre tu corazon dile si al REY para que el tome las riendas de tu vida que sea tu fortaleza y veras como te va a sanar FISICAMENTE y ESPIRITUALMENTE . quiero dar testimonio de mi vida porque a mi me restauro me sano me prospero y me levanto me corono de victoria ahora camino en el AMOR de el hablando de las maravillas que el hace en cada uno de sus hijos el es bueno. y de mi parte le seguire clamando por tu salud, clavito hermanito que DIOS te BENDIGA Y TE GUARDE. ...A los hermanitos tanserg pandora jenniduna que DIOS los sane los bendiga y los guarde. sigan la misma formula de clavito para que DIOS actue en sanacion y bendicion en ustedes, se les quiere atte alejandro :lol:
hola a todos!!!
Lo primero, felicitaros a todos por ser tan valientes y por compartir con nosotros todo lo que os esta pasando.
Lo unico que se me ocurre deciros, ademas de animaros, es que no me sorprende (aunq entiendo que a vosotros si os sorprenda) la poca o nula participacion mia y de mis compañeros en este Tema. No se si hablo en el nombre del resto, pero creo q uno de los motivos por los q no nos "atrevemos" a participar en este tema, es que esta patologia es una autentica desconocida, y al ser una desconocida, es uno de los "cocos" de las patologias.
He de reconocer que todos los Sudeck (unos 10 mao o menos) que he tratado, aparecieron como complicacion a una fractura previa. Suele asociarse a la inmovilizacion "incorrecta" y a la falta de movilidad de la extremidad mientras se esta escayolado (a lo que, sin duda, culpo a los medicos, porq son ellos los encargados de enseñar a los pacientes qué deben hacer cuando van a estar escayolados, ya que no se limita a esperar las 4 semanas de rigor, sacar el yeso y a fisioterapia, pero bueno, eso es otro cantar)
A cada uno de los pacientes q he tratado les iba "bien" un tratamiento diferente, unos respondian bien a la movilizacion pasiva, otros a la activa, otros a los isometricos, otros a baños de contraste o remolinos, etc. Pero algo que si le ponia a casi todos, y que creo q todos notaban mejoria (o al menos ellos decian eso) era la Magnetoterapia.
SOlo os puedo decir eso, ya que como os digo cada paciente es diferente, y cada sudeck es diferente.
Espero que mejoreis todos, y muchiiiiisimos animos campeones.
Vosotros sois el motivo por el que todos nosotros seguimos estudiando, preparandonos, e investigando (algo que personalmente me apasiona). Sois el motivo por el que YO me dedico a esto!!
por cierto.
si quereis mandarme un mail y os envio una cosa q tengo sobre el sudeck.
Es en power point, por eso no lo pongo aqui.
un saludo, y me voy a dormir, que mañana trabajo.
vaya cabeza!!! debe ser el sueño
mandadme el mail a jjalcuadrado30@hotmail.com
ahora si.
hasta la proxima
HOLA un fraternal saludo para todos y esprando que todos esten mucho mejor en su salud fisica. aunque soy muy nuevo en este foro me preocupa no tener buena nueva de clavito . hermanito sinceramente le clamo a DIOS por tu salud porque no es nada facil lo que tu tienes, pero para el REY no hay nada imposible el todo lo puede y tu vas a salir VICTORIOSO que DIOS te bendiga y te guarde. :D
[quote="Carlos78"]hola a todos!!!
Lo primero, felicitaros a todos por ser tan valientes y por compartir con nosotros todo lo que os esta pasando.
Lo unico que se me ocurre deciros, ademas de animaros, es que no me sorprende (aunq entiendo que a vosotros si os sorprenda) la poca o nula participacion mia y de mis compañeros en este Tema. No se si hablo en el nombre del resto, pero creo q uno de los motivos por los q no nos "atrevemos" a participar en este tema, es que esta patologia es una autentica desconocida, y al ser una desconocida, es uno de los "cocos" de las patologias.
He de reconocer que todos los Sudeck (unos 10 mao o menos) que he tratado, aparecieron como complicacion a una fractura previa. Suele asociarse a la inmovilizacion "incorrecta" y a la falta de movilidad de la extremidad mientras se esta escayolado (a lo que, sin duda, culpo a los medicos, porq son ellos los encargados de enseñar a los pacientes qué deben hacer cuando van a estar escayolados, ya que no se limita a esperar las 4 semanas de rigor, sacar el yeso y a fisioterapia, pero bueno, eso es otro cantar)
A cada uno de los pacientes q he tratado les iba "bien" un tratamiento diferente, unos respondian bien a la movilizacion pasiva, otros a la activa, otros a los isometricos, otros a baños de contraste o remolinos, etc. Pero algo que si le ponia a casi todos, y que creo q todos notaban mejoria (o al menos ellos decian eso) era la Magnetoterapia.
SOlo os puedo decir eso, ya que como os digo cada paciente es diferente, y cada sudeck es diferente.
Espero que mejoreis todos, y muchiiiiisimos animos campeones.
Vosotros sois el motivo por el que todos nosotros seguimos estudiando, preparandonos, e investigando (algo que personalmente me apasiona). Sois el motivo por el que YO me dedico a esto!![/quote]
Hola carlos78, yo he estado con una férula de escayola 3 semanas inmovilizado por una fractura por estrés en el metatarso, y ahora no me duele el metatarso pero al quitarme la escayola veo que tengo inflamado el tobillo lateralmente por los dos lados y en el empeine ademas de en el tendon de aquiles.
En urgencias me dijeron que era sudeck pero ahora he ido a unos cuantos traumatólogos y me dicen que es una osteoporosis transitoria por culpa de la inmovilización, me han mandado un inhalador para la osteoporosis y una pastilla de calcio con vitamina D mas antiinflamatorios. Me han dicho que tardaré meses en estar bien pero que me recuperaré porque es algo transitorio.
Me debo de preocupar? esto se va? Se lo he dicho a los medicos y dicen que no me preocupe que saben que es pesado estar meses así pero que iré mejorando hasta ponerme bien.
La verdad que llevo 1 semana de medicación y he notado un poco de mejoría pero va muy lento.
Es preocupante???? por qué los medicos no le dan demaxiada importancia ?