eFisioterapia

AUTOR:

Gilgado Hormaechea, Ignacio
Fisioterapeuta por la Universidad San Pablo CEU (Madrid)

Qualitative research in children physiotherapy

ÍNDICE

1.Índice

2.Resumen y palabras clave

3. Abstract and Key words

4. Introducción

5. Material y Métodos

6 .Desarrollo y Discusión

8. Conclusiones

9. Bibliografía

RESUMEN.

Objetivo: El objetivo de la presente revisión es hacer una síntesis del conocimiento actual sobre aspectos de la investigación cualitativa relacionada con fisioterapia infantil, de modo que se pueda tener una visión global de los factores que afectan al fisioterapeuta, al paciente y a la familia. Material y métodos: Se realizaron una serie de búsquedas en bases de datos de libre acceso, en castellano e inglés, que incluyeran los últimos artículos publicados sobre el tema. Desarrollo y discusión: Pese a que dicha bibliografía es escasa, se encuentran suficientes publicaciones como para obtener algunas conclusiones generales relevantes sobre el estado de este campo del conocimiento, así como de las diferentes metodologías para su estudio, dentro de esta disciplina, y cómo han ido variando a lo largo del tiempo. Conclusiones: Es de vital importancia para el éxito de la fisioterapia tener en cuenta aquellos factores “humanos”, o no medibles, que pueden condicionar la actitud del paciente, o de su entorno familiar. Por ello son importantes tanto la comunicación con el paciente, como con la familia. Además el fisioterapeuta debe ser flexible para elegir la mejor terapia en cada caso, ya que cada paciente tiene un contexto diferente. La bibliografía sobre este tema es escasa, por lo que deberían realizarse más estudios al respecto.

Palabras clave: Revisión bibliográfica, Información cualitativa, Fisioterapia Infantil.

Abstract:

Objective: The aim of the present review is making a synthesis on the actual knowledge on aspects of qualitative research related to physiotherapy with children, in order to achieve a global perspective on the factors that influence the physiotherapist, the patient, and its family. Material and Methods: A series of searches were carried on free access data bases, both in Spanish and English, which included the last works published on this topic. Discussion: Despite the literature is scarce, there are enough articles to obtain some relevant and general conclusions on the state of this field of knowledge, and the different methodologies historically employed.  Conclusions: Is quite important taking into account those non measurable “human” factors that may condition the attitude of the patient, or its familiar environment. Therefore, the communication with both the patient and its family are important. Moreover, the physiotherapist must be flexible when choosing the best therapy in each case, since each patient has a different context. Literature on this topic is scarce, so more research on this topic should be made.

Keywords: Bibliographic Review, Qualitative information, Children Physiotherapy.

INTRODUCCIÓN.

El término ``investigación cualitativa’’ hace referencia a aquellos estudios descriptivos o exploratorios que buscan revelar la experiencia de las vidas de las personas, sus varias creencias y percepciones, y el significado que la gente atribuye a sus experiencias1. Esta información, no se consigue directamente por medio de procedimientos estadísticos u otro medio de cuantificación, ya que aunque algunos datos pueden cuantificarse, el grueso del análisis es interpretativo(2). Para la presente revisión bibliográfica, se ha realizado una búsqueda de información bibliográfica referente a la información cualitativa sobre fisioterapia infantil. No obstante, para poder contextualizar dicha información, se hace necesario revisar sucintamente el contexto histórico del desarrollo de esta disciplina, así como su evolución temporal. Una explicado dicho contexto histórico, se facilita la comprensión del estado actual del conocimiento y práctica de la misma.

Desde un punto de vista histórico, la fisioterapia ha ido buscando cada vez más, que su práctica esté basada en la evidencia, es decir, en principio científicos validados por una investigación rigurosa. Poco a poco ha ido cambiando la forma de definir la evidencia, y este cambio ha ido evolucionado junto con la profesión. Desde este punto de vista encontramos tres fases, de acuerdo con Ritchie1.

La primera fase sería la era de la dependencia de la fisioterapia. Esta era surgió cuando el término fisioterapia remplazó al término masajista, desde la década de 1940 hasta 1976. Este periodo se caracteriza por la dependencia total del fisioterapeuta del médico. Esto significa que los fisioterapeutas solo podían dar tratamiento dirigidos por un médico. El tipo de evidencia utilizada en esta época era nula..

La segunda fase, o era de la intuición independiente, transcurre desde 1977 hasta casi los 90. Esta intuición iba evolucionando según los fisioterapeutas iban asumiendo responsabilidad legal y ética para diagnosticar, y tomar decisiones sobre el tratamiento. Al no tener mecanismos propios de investigación, el racionamiento clínico usado era ensayo-error, algo intuitivo. Por lo tanto la evidencia de esta fase se basaba en las creencias individuales de cada fisioterapeuta. Las publicaciones documentan decisiones intuitivas y se veían razones anecdóticas como razones buenas.

La tercera fase, o la fase la evaluación experta, desde los 90 hasta hoy. Se caracteriza por buscar  un lugar con las demás disciplinas médicas, basando en resultados médicos. Y basándose en la evidencia. Actualmente es posible demostrar que se usan criterios categóricos, racionales, y objetivos para la toma de decisiones (1).

Aunque la investigación ha sido ampliamente dominada por la metodología cuantitativa, la metodología cualitativa esta ganando reconocimiento por su contribución en la práctica basada en la evidencia3 y ha sido aceptada popularmente como una herramienta de resultados muy valiosa dentro de las investigaciones del campo médico. Esto es así dado que los resultados de la rehabilitación dependen en gran medida de la actitud de los pacientes, sus pensamientos y la motivación que poseen acerca del proceso de rehabilitación. Por ello, los estudios metodológicos pueden informar adecuadamente sobre el desarrollo y las mejoras necesarias del mismo sistema de rehabilitación(4). Para evaluar los datos cualitativos existen tres componentes principales, el primer
componente son los datos obtenidos, aquellos recogidos de entrevistas, grabaciones, documentos, observaciones y registros. El segundo es el procedimiento por el cual los investigadores interpretan y organizan los datos. Al hecho de conceptualizar, reducir y relacionar los datos se le denomina codificar. El tercer componente son los informes escritos y verbales, ya sean artículos publicados en revistas científicas, libros  o congresos.

Dada la importancia que tiene esta información cualitativa, es notable que exista actualmente una carencia de información sobre la misma en relación a la fisioterapia, lo que se observa tanto en la falta de investigación, y por lo tanto, en la literatura. No se puede estudiar igual la información cuantitativa, que la cualitativa, por eso es posible que la información cualitativa se haya valorado menos y quede relegada a un estatus menor5. Esto puede deberse a que diversos autores demuestran una resistencia a adoptar la jerarquía tradicional del diseño de investigación, el cual posiciona los ensayos controlados aleatorizados como la forma más fuerte de evidencia, la razón de esta resistencia es que la estratificación del diseño de investigación, con un enfoque orientado a la biomedicina, no captura la complejidad y el contexto de la práctica de la fisioterapia3,otra causa puede ser también que los investigadores se nieguen a mandar los artículos, o que las revistas se nieguen a publicarlos. El principal problema es que los fisioterapeutas que usen estas revistas como fuente, no estén expuestos a esta información5. Esta visión científica hace a los fisioterapeutas correr el riesgo de perder de vista la consideración humana de la sanidad. Es necesario considerar a las personas individualmente, se debe buscar el bienestar de cada paciente en concreto y las experiencias de los pacientes se deben añadir investigaciones1.

También hay que destacar que existen métodos mixtos de investigación, que son un tipo de diseño de investigación que incluye, recoge, analiza y mezcla tanto datos cualitativos como cuantitativos, en un solo estudio o en varios estudios. Esto proporciona un conocimiento mayor y más profundo que seria difícil lograr a través de métodos aislados,y permite la integración de resultados tanto cualitativos como cuantitativos. Esta combinación de línea de investigación permite a través de un paradigma pragmático un enfoque más comprensivo para una cuestión de investigación, la cual se basa en la complejidad y el contesto de la práctica en la fisioterapia3.

Pese a la carencia en esta línea de investigación, en comparación con la cuantitativa, y a que se pueden encontrar algunos artículos, hay que hacer hincapié en que se ha prestado mucha menos atención a los servicios ofrecidos a los niños y a su entorno. Una de las posibles causas de esta diferencia en el estudio de este campo es que el ámbito infantil presenta una compleja interacción entre profesionales, niños y los padres6.

Entre los diferentes enfoques, o paradigmas actuales relativos a la atención fisioterapéutica a niños, existe una relativamente nueva corriente que propone un protocolo para hacer estudios mixtos en la intervención temprana con niños, ya que hay pocos estudios mixtos y todo son heterogéneos debido a que usan distinta metodología. Este protocolo se llama ``The Norwegian Physiotherapy Study in Preterm Infants’’ (NOPPI). Se aplica a niños hasta los dos años de edad y se basa en la evidencia positiva de otros estudios. Uno de los objetivos de este protocolo es que los padres  consigan entender y comprender, las necesidades e individualidades de su hijo, lo que hace que estén menos estresados y fomenta la respuesta cognitiva y el funcionamiento social, para asegurar que los padres, descuiden el tratamiento a sus hijos debido a su frustración. Este estudio consta de dos partes: una cuantitativa y otra cualitativa. Esta última analiza e identifica los aspectos de la fisioterapia importante para enseñarles a los padres un conocimiento práctico y aumentar el conocimiento del fisioterapeuta sobre la participación de los padres en el desarrollo de esta actividad7.

OBJETIVOS.

El objeto de esta revisión, es:

• La comparación de los diferentes tipos de investigación y metodología cualitativa usada en fisioterapia infantil.
• Analizar como afecta la terapia al niño y al entorno familiar.
• Comparar la actuación y la repercusión sobre el fisioterapeuta.

MATERIAL Y MÉTODOS.

Para la realización de esta revisión bibliográfica descriptiva se realizó una búsqueda de información en las siguientes bases de datos Ebsco, Wok, PEDro, Medline y Scopus durante el periodo de tiempo de cuatro meses de febrero a marzo de 2012.

Los criterios de inclusión:

• Idioma: Inglés y Castellano

• Fecha de publicación: entre 1989 y 2012

• Tipo de estudio: Tanto ensayos clínicos como revisiones bibliográficas que aborden la temática cualitativa.

• Sujetos: Esta dirigido a familias, niños/adolescentes y fisioterapeutas.

• Opción de texto: Textos completos y gratuitos.

Los criterios de exclusión:

• Se excluyeron aquellos artículos que no cumplan los criterios anteriormente mencionados, los que se referían a información cuantitativa y no cualitativa, o aquellos que no se referían a la fisioterapia infantil.

Las palabras clave utilizadas fueron : ``Qualitative Physioterapy ´´a las cuales se unieron términos como And Child, Physiotherapy Qualitative In Infants, Child Physioterapy y qualitative research inchildren. De todos los artículos encontrados solo 11 cumplían los requisitos. Por lo tanto, se realizo una búsqueda básica a través de una búsqueda manual en la cual se encontraron 3 artículos válidos, y una búsqueda por autor, encontrando un total de 13 artículos que concuerdan con los criterios de inclusión.

Desarrollo y discusión.

En relación a la metodología, empleada en los diversos estudios revisados sobre información cualitativa en fisioterapia en general, e infantil en concreto, encontramos un mismo denominador común, que es la utilización de la entrevista semi-estructurada para la recogida de datos
Todos los artículos analizados se encuentra en la metodología un mismo denominador común que es la utilización de la entrevista estructurada y semi-estructurada para la recogida de datos, así como en su mayoría, la utilización de grupos nominales o focales en los que se pasan dichas entrevistas.

Si bien Jenny Ziviani et al8 nos indica que hay una información cualitativa que se puede usar para testar información cuantitativa. Cabe destacar el estudio cualitativo de Potter M, Gordon And Hammer9, en la que se utiliza la técnica del grupo nominal para identificar las diversas tipologías relacionadas con el Paciente Problemático.

Los resultados de este estudio cualitativo contribuyeron a enriquecer la literatura existente sobre las interacciones paciente-fisioterapeuta, formando así una sólida base para los programas dirigidos a mejorar las relaciones terapéuticas, dentro de
las prácticas en fisioterapia. Lo que resulta muy importante a la hora de tratar con pacientes como los niños con problemas, sea cual fuere su patología9.

Con idéntica metodología, Claire J. Tippinga et al10, crearon para su investigación un grupo focal de fisioterapeutas y se realizaron seis entrevistas semi-estructuradas a los padres de los niños con fibrosis quística. Emplearon el método cualitativo de la Teoría de Datos o ‘’Grounded Theory’’ para analizar y desarrollar los principales temas que surgían de las entrevistas. Los resultados señalaron que los temas más importantes resultaron ser las transiciones, la angustia psicológica y la interconexión10.

En la investigación de K. Lawlor et al(11) sobre la incapacidad como resultado entre la interacción de los individuos y su entorno, además de utilizar la metodología que comentamos anteriormente de las entrevistas semi-estructuradas, se utilizó una guía de temas con los padres de los niños con parálisis cerebral. Es interesante mencionar que las entrevistas fueron grabadas, transcritas y analizadas con Software NVivo. Este hecho  resulta especialmente interesante, porque permite contrastar las impresiones obtenidas por el entrevistador, con aquellas provenientes de un observador externo que más tarde puede visualizar esa entrevista, y así comprobar si hay disparidad u homogeneidad de opiniones sobre las conclusiones obtenidas de dichas entrevistas.

El factor decisivo que iguala hasta el momento estas investigaciones se centra en que los resultados de estos estudios, aunque útiles para la propia investigación, no deben ser generalizados o aplicados a otros grupos poblacionales diferentes. Debido  a la misma naturaleza inductiva de los análisis cualitativos.

Pongamos por ejemplo la investigación que realizaron Jim Hinojosa y Jill Anderson(12) en la que se investigaba  la percepción de las madres sobre los programas de tratamiento en el hogar para sus hijos en edad escolar y que padecían parálisis cerebral, la información cualitativa sobre la percepción de las madres, toma relevancia ya que son ellas las que van a llevar a cabo junto con el fisioterapeuta el tratamiento de su hijo. La muestra se realizo únicamente con 8 madres y se obtuvieron los datos a través de entrevistas intensivas relacionadas con sus expectativas sobre los programas llevados como decimos en el hogar.

Una de las conclusiones, es que son las opiniones únicamente de ocho madres de Nueva York, por lo que no puede generalizarse a otras madres en situaciones similares. De otras muestras poblacionales. No obstante, es un primer paso para conocer la situación de ese grupo de la población, llamar la atención sobre la necesidad de más estudios para comprobar si no son unos casos particulares aislados, y poder proponer que la administración, los fisioterapeutas u otros profesionales tomen medidas en consecuencia para asegurar un correcto tratamiento de los pacientes(12).

Se podría valorar como más completa la recogida de información en la investigación de  Andy Sound et al(13) ya que se utilizaron dos tipos de muestreo, uno concreto y otro arbitrario sobre nueve fisioterapeutas neurológicos, por un grupo de especialistas clínicos y educadores de la ciudad de Birmingham. Este artículo explora las implicaciones de la “esperanza” dentro de la práctica neurológica terapéutica. Cada participante había practicado este tipo de fisioterapia durante 4 a 17 años, por lo que la media de experiencia era de 10 años de experiencia aproximadamente, por lo tanto es la muestra que mejor representa a aquellos que pueden responder a las cuestiones expuestas.

Nueve fisioterapeutas femeninas tomaron parte también en una serie de entrevistas semi-estructuradas, y es el modo de entrevistar, el que mejor consigue los objetivos del estudio, explorando e interpretando una serie de complejos procesos.

Los datos transcritos fueron trabajados bajo lo que Leblih, Jural-Mashlach y Ziber (1998) llamaron “Categorial-Content Analysis”  ó “Análisis categórico Análitico”.

La conclusión de este artículo sería que los fisioterapeutas se encargan de calibrar el balance de preocupación respecto de la esperanza y la incertidumbre que sufren los pacientes, y que cuentan con diferentes factores que contribuyen a conseguir esperanzas, reconocer la experiencia del individuo a la vez que es necesario respetar el tiempo para el cambio y la aceptación. Los fisioterapeutas que trabajan en neurología deberían empezar a asociar los diferentes tipos de esperanza con sus propias experiencias clínicas e interacciones con otros especialistas, con los padres y pacientes. Es un aspecto clave el contacto regular entre los fisioterapeutas y los padres, incluso algunos padres ven este contacto de afectividad como muy válido y valioso(13).

Además de la implicación de fisioterapeutas y padres que acabamos de ver en el artículo anterior6, de un modo más directamente relacionado con nuestro tema de estudio, se incorpora en la recogida de datos la figura del niño-paciente. En esta ocasión, se trata de niños con parálisis cerebral, y que fueron entrevistados por un miembro del equipo de fisioterapia a través de una serie de entrevistas semi-estructuradas como en los artículos anteriores. Los padres o tutores de diez de los hijos también fueron entrevistados.

Todas las entrevistas de los grupos focales fueron grabadas y transcritas literalmente y se  elegido el método comparativo constante.  Una de las limitaciones metodológicas que los autores ya señalan es que todas las familias fueron seleccionadas en zonas de clase baja del norte de Inglaterra, no obstante, como ya se ha mencionado anteriormente, la intención de este tipo de investigación no es extrapolar los resultados. En cualquier caso los temas que emergieron a partir de las entrevistas fueron entre otros, la importancia de la movilidad, el trasporte, el apoyo por y para los padres y las actitudes de los individuos e instituciones hacia los niños.

Este estudio confirma la importancia del medio ambiente para la participación de los niños con parálisis cerebral. Las entrevistas también mostraron que algunas de las familias se encontraban limitadas en las actividades que ellos realizaban por lo que podría ser importante en futuros estudios centrarse en qué actividades centrarse y en cuáles no. En definitiva, este trabajo ha  sido esencial para ayudar en el desarrollo de herramientas que pueden ser usadas en diferentes trabajos cualitativos y describir los entornos en los cuales se encuentran los niños con discapacidad(11).

En esta misma línea, Allan F. Colver et al14 estudian el  acceso de los niños con parálisis cerebral al ambiente actitudinal, social y físico, y se evalúa si se cumple los objetivos de las Naciones Unidas en relación a la discapacidad. Para llevarlo a cabo se enviaron a los 1174 seleccionados los cuestionarios de los cuales se devolvieron 818 de ocho países de la Unión Europea, y los resultados encontrados no distaban de los hallados en el artículo anterior. Los niños más afectados, presentaban mayores dificultades a la hora de acceder a los domicilios, escuelas etc. Incluso se detectó, que los niños con mayor problema para caminar, recibían peor trato, había una peor actitud de su familia y amigos, en definitiva, se les trataba peor. Se observó igualmente que los niños que presentaban una discapacidad intelectual, tendían a tener menos acceso al apoyo social y físico que necesitaban en casa, y que los niños con parálisis cerebral bilateral tenían menos acceso al contexto físico (baños, escuelas etc.) de su comunidad. Las actitudes de los fisioterapeutas y los profesores no variaban con las diferentes discapacidades de los niños, no obstante sí se encontró una variación significativa entre diferentes regiones 7% - 9% variación en actitudes y del 16%- 21% en apoyo social y físico. Es interesante mencionar que los autores valoraron que datos obtenidos no coincidían con los objetivos marcados por la U.E.14 Sería muy interesante realizar más estudios similares adicionales en otras zonas y mantenerlos a lo largo del tiempo para observar su evolución. Ya que el hecho de no cumplir con los objetivos de la UE nos indica que hay bastante que mejorar. 

Y aunque en la investigación de Laurie Knis- Matthews et al(15) sobre las experiencias de los padres con los Servicios y los tratamientos para sus hijos diagnosticados de parálisis cerebral, nos indica que “el propósito del estudio cualitativo no es generalizar los resultados a otras poblaciones, sino describir el fenómeno que está siendo investigado” sí se encuentran ciertas similitudes en las respuestas que los padres ofrecieron en diferentes estudios relacionados  en distintos contextos e incluso regiones. También se identifican algunos de los temas relacionados con la frustración de los padres, revelando que en ocasiones sentían que había una falta de comunicación con los profesionales los cuales tenían una mucha jerga médica o incluso ignoraban sus sugerencias. Para llevar a cabo esta investigación se utilizó como medio de observación la entrevista, contando para la recogida de datos también con una plantilla donde figuraban seudónimos para preservar su privacidad. La diferencia de la recogida de datos con otras investigaciones donde ha sido utilizada la entrevista, es que cada investigador conocía individualmente a uno de los cuatro participantes y que estas parejas digamos, se llevaban hasta la terminación del estudio, es decir, que cada investigador se reunía con el mismo padre. Estas reuniones consistían en unas entrevistas con profundidad, que tenían lugar en una localización privada después de que el chico fuera dejado en el programa de CIMT(15).

Victoria A. Miller(16) incluye en su investigación, la importancia de la toma de decisiones de forma colaborativa entre padres e hijos, estos últimos afectados por enfermedades crónicas como el asma, fibrosis quística o diabetes tipo uno. A esta colaboración la denomina CDM. El CDM puede por tanto facilitar la comunicación abierta entre los Clínicos, los padres y los niños. En la investigación lo que se hizo fue tomar a 18 niños de 8 a 19 años y predominantemente blancos, que son digamos, los grupos de enfoque, y a 16 padres. Los participantes fueron entrevistados por el autor de esta investigación, con los niños afectados de fibrosis quística. Para evitar el posible contagio de infecciones, se realizaron entrevistas individuales en vez de grupales. Se utilizó un enfoque inductivo que involucraba las lecturas del texto para identificar los temas que tenían que ver con la CDM. Y aunque estos descubrimientos tienen implicaciones para profesionales que trabajan con los niños y con los padres en la salud, por ejemplo el reconocimiento y la notificación de los síntomas, es cierto que presenta ciertas limitaciones, como por ejemplo que la muestra era principalmente blanca y por lo tanto no se puede generalizar a grupos que no sean de la misma etnia, también había una muestra muy pequeña y estos resultados puede que no sean representativos. Sin embargo, tal y como en otros artículos hemos visto anteriormente(9-12), el propósito de esta investigación cualitativa es explorar estos temas y no hacer inferencias estadísticas sobre la población general a partir de la muestra de la que se ha sacado.

Por otro lado, es interesante resaltar el empleo de la metodología de estudio cualitativa no solo para la obtención de información sobre los pacientes, fisioterapeutas, los padres, o sus interacciones, sino también como una herramienta para la evaluación de la efectividad y el rigor con que están hechos unos trabajos cualitativos. Estos autores emplean una especie de test cualitativo para valorar  en una escala, la efectividad de los trabajos cuantitativos, y así, en una revisión bibliográfica poder discernir los artículos de mayor rigor científico, de los de menor rigor. Para ello, se hizo una versión adaptada del test Escala de Down Si Blac (1998), un cuestionario de 27 preguntas con respuestas sí o no que evalúan la cualidad del estudio, validez interna externa o sesgos(5).

Según otros investigadores, como Jolanda C Van der Heide et al17. se confirma la validez del método de Prechtl, el cual consiste en la valoración cualitativa de los movimientos de los miembros inferiores de los recién nacidos y niños de temprana edad, para el descubrimiento oportuno de trastornos neurológicos. Los propósitos de este estudio eran evaluar los efectos de un nacimiento prematuro, las lesiones cerebrales severas después del nacimiento en los movimientos de dar patadas y comparar el valor prognóstico de los análisis cinemáticos del movimiento de dar patadas, con un análisis cualitativo de los movimientos espontáneos de los niños. Para la ejecución de la muestra, se tomaron en este estudio 12 niños no prematuros sin lesión cerebral, 12 niños prematuros de bajo riesgo sin lesión cerebral y 11 niños prematuros con lesiones cerebrales severas. El método de recogida de información fueron las grabaciones en video, tal y como en otros trabajos similares, como el de Lawlor et al(18). No obstante, en este caso, el estudio del comportamiento motor en posición supina se hizo un mes después de la fecha en la que debería haberse producido el parto, y posteriormente, a los tres meses. Se midieron la frecuencia de las patadas, la coordinación entre las diferentes articulaciones y entre los diferentes miembros. Una evaluación cualitativa de los movimientos se hizo también en las mismas grabaciones  de las extremidades inferiores y una evaluación gestal de la calidad del movimiento general según el método de Prechtl. Se hicieron igualmente con las mismas grabaciones en video.

Los análisis cinemáticos mostraron solo leves diferencias entre los tres grupos de niños.

Otro aspecto del tratamiento fisioterapéutico hacia los niños, que resulta evidente, es que en el primer contacto que se produce entre el fisioterapeuta, y el niño o el neonato, este debe tener un especial cuidado en cómo abordar su trato hacia el paciente. Según Patricia A. Downie(19), esta primera sesión debe consistir únicamente en una conversación con los padres y la observación del niño en el regazo de éstos, o mientras juega en la sala. El inicio del tratamiento puede ser aceptable y beneficioso, tanto para el niño como para los padres, si se realiza en su domicilio. La evaluación del niño no puede seguir un  régimen estricto, y no se puede esperar su cooperación con instrucciones verbales. De este modo, si un fisioterapeuta le habla al niño de la forma que le habla su padre, pueden pasar dos cosas: que el niño acepte esa relación considerándola apropiada, o bien que la rechace, pudiendo abrir una barrera para la futura comunicación entre ellos. Por ello, el terapeuta debería aprender a manejar el juego como herramienta para la terapia, y adaptarse para poder obtener las reacciones y actividades requeridas para la misma. Según esta autora, es muy importante que dentro del marco estrictamente terapéutico, los fisioterapeutas reconozcan la necesidad de tener esperanzas realistas y por lo tanto, el evidente peligro que suponen las falsas esperanzas de recuperación. Sin embargo, ambas posiciones deben estar equilibradas ya que siempre hay que confiar en la recuperación del paciente. Al no saber el final de un tratamiento, los fisioterapeutas deben de emplear la ``prognosis’’. Esto se basa en cierto modo en la incertidumbre, la experiencia y el conocimiento para realizar una predicción médica.

Esto demuestra que plantear objetivos alcanzables es muy importante, pero también puede ser necesario incluso llegar a cambiar dichos objetivos, especialmente si son percibidos como algo negativo por el paciente o la familia, aunque esta firmeza pueda ser a menudo usada para evitar las falsas esperanzas. Los fisioterapeutas que trabajan en el ámbito neurológico deberían empezar a asociar los diferentes tipos de esperanzas con sus propias experiencias clínicas e interacciones con otros especialistas. La respuesta de los fisioterapeutas ante la recuperación apunta directamente a la necesidad de ser consciente de la multidimensionalidad de la esperanza, y reconocer las consecuencias, los problemas  y las tensiones que surgen cuando se identifican ciertos tipos de esperanza en los pacientes o familiares. Algunos autores(13) afirman que el fisioterapeuta debe conocer algunos aspectos de la teoría del aprendizaje, ya que en algún momento los niños deberán aprender diferentes tratamientos como ejercicios respiratorios, fortalecimiento muscular o reeducación de la marcha. En relación a esto, muchos psicólogos creen que el condicionamiento clásico juega una parte importante en la formación de actitudes, y puede aplicarse a la fisioterapia. Así, muchos pacientes que en la primera visita sienten miedo o son aprensivos, el fisioterapeuta debe asegurarse de que se desarrollen actitudes favorables en relación con la terapia. Otra técnica que el fisioterapeuta debe utilizar es el condicionamiento operativo, lo que se ilustra mediante el ejemplo de  un niño que ante una situación planteada, al resolverla  correctamente mediante la utilización de los músculos voluntarios esqueléticos, recibe un refuerzo positivo, es decir, el niño gana una recompensa. La más efectiva probablemente será el elogio. Mientras que el condicionamiento operativo por lo general es altamente exitoso el castigo o el condicionamiento evitativo, por el contrario, no es confiable como un condicionante(19).

Según una encuesta20 los fisioterapeutas tienden a creer que se puede explicar el éxito de un tratamiento exitoso mediante la relación entre fisioterapeuta y paciente, y los propios recursos del paciente más que por las técnicas empleadas. Un ejemplo nos lo da el estudio a largo plazo de los tratamientos de niños con parálisis cerebral señaló la importancia de ese consciente de la variabilidad natural de la comunicación mostrando patrones de convergencia y divergencia(21).

En cuanto a la problemática metodológica con la que se encuentran los fisioterapeutas a la hora de realizar un estudio sobre los efectos del tratamiento en los problemas motores, encontramos la falta de instrumentos lo suficientemente sensibles para detectar los pequeños cambios de habilidad motora (20). Esto es muy relevante debido a que incluso mejoras menores tienen potencial para ser muy significativas, tanto psicológicamente como físicamente para la terapia con niños con parálisis cerebral y para sus familias. De este modo, los niños pueden haber hecho un progreso motor, pero los instrumentos usados no lo han detectado, lo que afecta a la significación estadística, a la percepción de una terapia como exitosa por parte del paciente, del fisioterapeuta, o de los padres(20). En relación a ello, hasta hace poco solo algunas medidas se habían desarrollado y comparado con los valores específicos para niños con parálisis cerebral, siendo las antiguas medidas sobre todo genéricas. Estas medidas apenas se centran en las limitaciones o habilidades, sino más bien en los impedimentos del chico evaluando el tono muscular, la fuerza muscular, la respuesta postural, la movilidad de las articulaciones. Es importante resaltar que muchos autores han criticado que estas medidas solo tienen un lado, o que solo miden un aspecto y han enfatizado la importancia del asesoramiento funcional o el asesoramiento de herramientas funcionales en la práctica clínica. En la última década, varios de estos asesoramientos funcionales instrumentales se han  desarrollado como por ejemplo la Medida De Función Motora De Gross (GMFM), The functional Independence Measure For Children(WwwFIM), y Pediatric Evaluation (PEDI).

Obviamente, la situación que vive una familia puede agravarse cuando uno de sus miembros padece una discapacidad física, psíquica o sensorial, así como una parálisis cerebral o alguna enfermedad crónica como la fibrosis quística, asma o diabetes tipo 122 .Según estos autores(22), la necesidad de la formación y educación fisioterapéutica, son causas claves de la angustia psicológica, dado que desde la infancia y la niñez, los padres son los responsables de completar la rutina fisioterapéutica diaria, y el tratamiento en esta fase es sin duda el más estresante. Esta angustia psicológica se genera porque los padres deben de compatibilizar el tratamiento de su hijo con el resto de las tareas del hogar y la atención a los otros miembros de la familia. Al ser responsables los padres de aprender y de llevar a cabo el  tratamiento de su hijo siguiendo las pautas del fisioterapeuta, se les genera una gran ansiedad, así como un cúmulo de emociones y de preocupaciones. Según este estudio, en una etapa anterior, antes del aprendizaje, los padres manifestaron sentirse agobiados y bloqueados durante el proceso de aprendizaje, posteriormente detallaron también el esfuerzo que supone para ellos la continuidad con el tratamiento, es más, incluso algunos padres manifestaron percibir un gran sentimiento de culpabilidad asociado al incumplimiento del tratamiento. De ahí, la importancia de la interconexión, es decir, de contar con una red social con padres que se encuentren en la misma situación y que padezcan sus hijos idénticas patologías. Este modo de compartir experiencias es muy efectivo a la hora de disminuir la angustia.

Esto se relaciona directamente con el trabajo de Martínez Gonzales et al.(23) que hacen referencia al síndrome del cuidador, al que define como Cuidador Primario Informal, e indica que su actitud, (la de la persona que se encuentra centrada a cargo de la persona con discapacidad o enferma) puede dar lugar a una serie de implicaciones en las que se incluye el síndrome del cuidador, que se caracteriza por presentar problemas físicos, psicológicos y sociales. Por ejemplo, incluso si la dedicación es plena, se le pueden presentar un conjunto de emociones que van a resultar afectadas sus actividades de ocio, relaciones sociales, amistades, intimidad, libertad y equilibrio emocional. Esto genera la denominada carga del cuidador o síndrome del cuidador. La atención por parte de los padres o del cuidador hacia el paciente representa un conjunto de emociones y conflictos, porque les suele resultar inconcebible dejar al paciente en manos de otra persona; este sentimiento es originado por diversas emociones como el amor, la culpa, el sentido del deber, el decoro e incluso los valores religiosos. A este respecto, estos autores coinciden en plantear que la sobrecarga es un “estado psicológico que resulta de la combinación de trabajo físico, presión emocional, las restricciones sociales, así como las demandas económicas que surgen al cuidar un enfermo crónico con discapacidad.

Otros autores(19) que afirman que las relaciones intrafamiliares son sometidas a una gran tensión, y a menudo es el padre quien encuentra más duro aceptar el progreso de la enfermedad. Es incluso común la ruptura del matrimonio, quedando la madre a cargo de las pesadas demandas físicas y emocionales de un adolescente severamente discapacitado(19). En este sentido, el paciente puede ser consciente de que es diferente a otros chicos de su edad, puede tener una imagen corporal pobre, de modo que se resiste a estar desnudo delante de personas relativamente extrañas, es incapaz de vivir cualquiera de las fantasías sexuales, no será capaz de masturbarse, y tanto en la escuela como en la casa, lo más frecuente es que dependa de una mujer para atender sus necesidades diarias básicas. En esta relación, Mijna Hadders(24), indica que cuanto mejor es la relación entre la madre y/o padre y el hijo, mejor es la evolución y los resultados del niño.

Dentro del contexto de esta evolución en el tratamiento del niño con enfermedad crónica, Victoria.A.Miller(13) resalta el hecho de que las decisiones colaborativas entre padre e hijos son particularmente importantes, ya que pueden facilitar la transición de una gran independencia en la toma de decisiones durante la niñez a la adolescencia. Sin embargo, este tipo de decisiones pueden ser difíciles para la familias debido a la ansiedad de los padres o de las posibles complicaciones en la enfermedad de los hijos. A esto hay que sumarle también la resistencia de los niños a cambiar su modo de vida impuesto por el régimen de un tratamiento, a esto se suma que los niños perciben que los padres intentan monitorizar el régimen del tratamiento de manera que influya en la libertad del niño de un modo innecesario, lo cierto es que tanto el comportamiento de los padres como el de los hijos, influyen uno en el otro y viceversa. Por eso es tan notable, cuando se hace referencia directa sobre el proceso de tomas de decisiones, que la mayoría de los padres aleguen tener muy poca o nula participación en las decisiones relacionadas con sus hijos.

En una investigación llevada a cabo(6), algunos padres mostraron un sentimiento de sorpresa cuando se les formulaban preguntas y alguno de ellos comentaba incluso que no veían razón alguna para su participación en las decisiones relacionadas con el tratamiento de sus hijos. Los padres consideraban que eran mucho más apropiados los fisioterapeutas para tomar este tipo de decisiones debido a su condición profesional, sus conocimientos médicos, y el cuidado que demostraban en el trato con los niños(6). A pesar de que varios padres reconocieron haber tenido largas conversaciones con los fisioterapeutas cuando nuevas terapias estaban siendo consideradas antes de ser aplicadas o introducidas, la mayoría de los padres reconocían sentirse cómodos manteniéndose al margen a la hora de la toma de decisiones, un pequeño número expresó cierta frustración por la falta de participación y reconocieron haber tenido deseos de tener una parte más activa en la toma de decisiones. De la misma manera, algunos padres remarcaron sus propios o especiales sentimientos de sus hijos y la importancia de ello a la hora de tomar ciertas decisiones fisioterapéuticas. Sin embargo, este conocimiento no puede compensar la evidente falta de conocimientos técnicos y la experiencia médica de muchos especialistas. Además, hay que contar con prejuicios sociales o culturales que podrían estar influyendo. De este modo, en algunos países como Uganda, además de presentar carencias en los conocimientos de las terapias y los tratamientos, las mujeres, que son principalmente las que se hacen cargo de los hijos con discapacidad, están influidas por las creencias de que sus hijos están embrujados, y de este modo además, ante el resto de su sociedad, figuran como si no tuvieran un problema(25).

Jim Hinojosa y Jill Anderson(12) concluyeron que las madres con hijos que padecían deficiencias muy severas, encontraban que su participación en las terapias domésticas hacían su vida más llevadera, por lo tanto, este estudio al que nos referimos deja al descubierto que la participación de los padres en el Tratamiento puede ser percibida como un importante complemento para la terapia. Sin embargo, en el estudio cualitativo realizado(11), sobre cinco pacientes con parálisis cerebral, cuatro reconocieron que la terapia doméstica continuada había afectado negativamente las relaciones con sus padres, además los sujetos del estudio reconocieron que los ejercicios de la terapia doméstica  ocupaban casi la totalidad de su tiempo de ocio. Por otro lado, las madres manifestaban que tuvieron que cambiar su estilo de vida para dar cabida al cuidado y los servicios que requiere el niño.

Y en relación a los niños, Dirks y Algran(26), nos indican que las intervenciones tempranas han involucrado siempre tanto a los padres como a los niños, pero lo que realmente ha cambiado ha sido el modo el modo en que ha participado la familia a lo largo del tiempo, estos cambios se reflejan por ejemplo en la emergencia del concepto de los Servicios Centrados en la Familia (SCF), que está siendo apoyado por muchos profesionales. Este concepto implica que cada familia es única y que es una constante en el niño, en la vida de los niños y que de alguna manera, son expertos en las habilidades y necesidades del niño. Pese a que normalmente los padres quieren colaborar, ya que quieren lo mejor para sus hijos, la actitud del terapeuta no siempre se traduce automáticamente en un comportamiento centrado en la familia, y la intención de este estudio es hacer una revisión sistemática de los cuidados centrados en la familia y en los programas más utilizados habitualmente en niños de 0-2 años con alto riesgo de parálisis cerebral.

Se seleccionaron seis métodos, tratamiento NDT Bobath, tratamiento del neuro desarrollo, Vojta, educación conductiva, y el programa de desarrollo de salud del niño (IHDP). Además se añadieron otros dos más recientes, el programa de intervención y evaluación del comportamiento del niño (IBAIP), y copia y cuidados para niños con necesidades especiales (COPCA).

El NDT, empezó en los 60 y lo que tiene en cuenta son las necesidades de las familias y les da apoyo y les anima a educar al niño en sus fortalezas y necesidades, les involucra inmediatamente en la planificación del programa del tratamiento del niño y la educación de la familia incluyendo la educación de los padres y familia. A los padres se les enseña actividades y juegos para tratar con el niño.

El método Vojta sí reconoce el papel de los padres, pero nada o muy poco el papel de la familia, Vojta habla de que los padres pueden ser efectivos terapeutas y que esto es sorprendentemente efectivo y económico. Sin embargo el tratamiento se centra en el niño. Es el terapeuta el que determina el plan de tratamiento del niño y el que se o comunica a los padres para que ellos se lo apliquen, la familia no está en ningún texto del Vojta.

En el método IHDP se les enseña a los padres, dentro de la familia, sobre el desarrollo de niño y una combinación de programas para  hacer en casa, sesiones de instrucción en el centro para desarrollo del chico y se hacen grupos para padres para cambiar información y experiencias sobre esto. A los padres se les enseñan actividades, juegos para tratar con el niño etc.

En cuanto al IBAIP, es el terapeuta el que traslada la comunicación comportamental del niño, para una evaluación del desarrollo neurológico del niño, es decir enseña a los padres a interpretarlos. Recordemos que se centra en niños de 0-2 años que no tienen capacidad de hablar, por ello se les enseña a entender el lenguaje corporal del chico o bebé para ver cómo está respondiendo a la terapia, especialmente las madres. El terapeuta valida sus percepciones, y reconoce q el binomio padre niño es dentro de la familia la parte más importante de esta terapia.

En el método COPCA es la familia la piedra clave de este tratamiento, aquí digamos que lo se hace es animar a la familia y enseñarle todo para que sean autónomos en su trabajo con el niño. La filosofía del COPCA se resume en una frase: “No me digas lo que puedo hacer, debo hacer, tengo que hacer, pero ayúdame a descubrirlo por mí mismo”. Es una manera de enseñar a los padres a ser autónomo, a saber ellos que decisiones deben tomar en la hora de darle una terapia del niño, y bueno se les anima a los padres a explorar a discutir estrategias alternativas.

La síntesis que se puede inferir del desarrollo histórico de estos métodos es que ha habido dos tendencias a lo largo del tiempo: En la primera ha habido programas que parecían desarrollarse centrándose en el niño y la familia. Y las primeras intervenciones tuvieron la forma de trabajo con el niño, como por ejemplo en la reeducación conductiva de Vojta. Las necesidades  de la familia han sido incorporadas gradualmente, pero digamos esa aproximación  siguió centrándose en el niño (ejemplo NDT), después los niños y la familia fueron igualmente importante en el IHDP y en el IBAIP, y después en el COPCA es la familia en el que la familia es el centro de la terapia.

Una segunda tendencia puede ser la que se ha presentado sobre que  al principio digamos que era el terapeuta el que le decía al padre lo que tenía que hacer y después digamos que ha habido una igualdad entre padres y terapeutas a la hora de tomar la decisión. En la figura 1, extraída del artículo(26), podemos observar un resumen sobre la participación tanto de los padres, como la familia y el niño, dentro del medio ambiente(26).

           

                       Figura 1

Es perceptible que ha habido un cambio en el rol del terapeuta, de ser el que dice lo que hay que hacer a negociarlo con los padres, y actualmente no encontramos en el momento en el que se buscan nuevas estrategias para la formación de los padres. A este respecto, la Martínez Fontanilles et al27 efectuaron una intervención educativa para identificar aquellos factores de los servicios de salud que afectaban la calidad de la atención brindada a los niños con discapacidad. Según los progenitores, uno de los principales problemas consistía en que los profesionales sanitarios apenas les ofrecían información acerca de la enfermedad de su hijo.  Después de identificar esta dificultad, se creó una “Escuela para padres de niños con discapacidad”, a fin de proporcionarles información actualizada al respecto,  con el objetivo de elevar la calidad de la atención proporcionada mediante la ejecución de actividades dirigidas a lograr que sus padres modificaran positivamente los criterios sobre su función educativa y ampliaran las destrezas necesarias para ayudar a sus hijos a desarrollarse óptimamente (dimensión individual), y de esta manera favorecer la calidad de vida de la familia (dimensión grupal). El equipo de profesionales estuvo integrado por una psicóloga, una trabajadora social, un fisioterapeuta y un licenciado en educación física, también una logopeda y una enfermera. De 27 padres matriculados en la escuela (21 madres y 6 padres), 5 tenían hijos con síndrome de Down, 3 con parálisis braquial obstétrica; 5, con parálisis cerebral; 13, con retraso mental en sus distintos grados; y uno, sordomudo. Se realizaron 15 encuentros y en cada uno de ellos la asistencia fue de más de 50%. La acogida por los padres fue favorable, con una activa y entusiasta participación, y los temas más debatidos estuvieron relacionados con las causas de discapacidad, las manifestaciones clínicas y el pronóstico, así como las posibles complicaciones y el cuidado familiar del niño con discapacidad. En la encuesta aplicada inicialmente a los participantes se constató que la mayoría de ellos (66,6 %) poseían conocimientos inadecuados acerca de la enfermedad que afectaban a sus hijos, sin embargo, a pesar de este inconveniente, 77,7 % les aceptaban independientemente de la discapacidad. Respecto al tipo de relación con el niño, en 74, 0 % fue considerada como adecuada, con tendencia a la sobreprotección. Asimismo el mayor porcentaje (77,7 %) tuvo un apoyo familiar admisible. Después de 4 meses de comenzar la escuela, se aplicó otra encuesta  en la que se mostró un incremento importante del nivel de conocimientos como adecuados, alcanzado en 24 padres (88,8 %), y aparejado a ello, aumentaron de manera adecuada el grado de aceptación y tipo de relación con el niño, aun cuando estos aspectos no eran desfavorables al inicio.

A pesar de la poca experiencia en el desarrollo de esta modalidad terapéutica, después de haber sido instruidos en el tema, los padres se sintieron más seguros y confiados, en un ambiente de solidaridad entre todos los integrantes, sus familias y el equipo médico. La discapacidad en la población infantil constituye un problema de salud por su repercusión en la calidad de vida del niño afectado, la familia y los recursos que la sociedad debe destinar para su atención. La respuesta del medio hogareño va a ser determinante en el futuro del niño, puesto que el modo de reacción de los padres podría mitigar o incrementar la incapacidad. Como parte de la atención integral a este problema se hace necesario crear un espacio en el que la familia reciba toda la información y el apoyo que necesita. En este sentido, las escuelas para padres de niños con discapacidad adquieren un gran valor, lo cual ha sido demostrado por las experiencias en varios países. En dichas escuelas se crea el ambiente propicio para brindar información sobre las características de la enfermedad que enfrenta su hijo y las acciones necesarias para lograr su máximo desarrollo y plena participación social, también para que puedan intercambiar experiencias y ofrecer ayuda a aquellos menos ajustados a la nueva situación.

Se demuestra entonces que brindar a los padres el apoyo y la información que permitan un mejor equilibrio emocional, constituye un aspecto primario para lograr el tratamiento integral de cualquier tipo de discapacidad infantil, pues la familia en general y las figuras parentales en particular son el factor más importante en la habilitación de las funciones en el niño, cuyo futuro dependerá en gran medida de la capacidad de sus progenitores para enfrentar el problema. Al valorar los resultados, se observó que independientemente del poco conocimiento que poseían los padres acerca del problema que afectaba a sus hijos, la mayoría de estos eran capaces de aceptarlos y relacionarse adecuadamente con ellos, aun cuando, según el análisis de las encuestas, existía tendencia a la sobreprotección, lo cual marcaba el centro de las conflictos en las relaciones interpersonales, consideradas como difíciles en algunas familias de niños con discapacidad, como pudo apreciarse, además, en las actividades de debate. Los resultados de esta escuela concuerdan con los obtenidos por otros autores, tanto en el ámbito nacional como internacional, los cuales puntualizan que las características de los padres de niños con discapacidad son similares en cualquier parte del mundo, pues siempre tendrán las mismas dudas e inquietudes.

Por ello deben llevarse a cabo acciones educativas que se correspondan con las necesidades de aprendizaje de los padres y asimismo les posibiliten una mejor comprensión de la discapacidad que afecta a sus hijos para que puedan ayudarles como seres individuales y sociales.

CONCLUSIONES

De esta revisión se han sacado varias conclusiones:

• La intervención fisioterapéutica se encuentra estrechamente relacionada con el ámbito social, y es heterogénea y dinámica, por ello, por lo que la metodología cualitativa nos puede aporta una visión humana de la fisioterapia. Esta visión humana es de una importancia vital para la práctica de esta disciplina, pues se puede traducir en un éxito o fracaso de la misma.

• Se detecta una falta de bibliografía sobre la información cualitativa en fisioterapia infantil, dado que se ha buscado exhaustivamente sin hallar apenas resultados, pese a que poco a poco se va incrementando el número de estudios existentes. En relación a ello, es notable el hecho de que los autores parecen “justificarse” de una forma generalizada al emplear este tipo de metodología. Esto nos indica que los autores son conscientes de lo poco habituado que puede estar el lector a dicha metodología cualitativa en el ámbito de la fisioterapia, lo que da una idea de lo exiguo del conocimiento sobre este tema. Sin embargo, esta carencia puede verse desde un lado positivo y pragmático, a modo de un estímulo para futuras investigaciones, ya que significa que hay todo un campo de conocimiento por abordar.

• Se observa que para obtener un mayor nivel funcional posible entre el fisioterapeuta y su paciente, sobre todo en el caso de menores de edad, debe existir un canal fluido de comunicación entre ambos y la familia. Esto es importante, ya que serán los padres o cuidadores los que realicen los ejercicios pautados por el fisioterapeuta en el hogar.

• No sólo la comunicación es importante, sino también la flexibilidad a la hora de negociar las estrategias a seguir. Cada paciente tiene un contexto diferente, que puede ser más o menos propicio para seguir un tipo de terapia u otra (accesibilidad a los recursos sociales, nivel económico, distancia al centro donde se realiza la terapia, motivación de los padres, el niño etc.) Esto hay que tenerlo en cuenta a la hora de decidir la terapia oportuna para cada paciente.

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